Lekarze nazwali objawy raka u dzieci

Osłabienie, utrata masy ciała, bladość, utrata masy ciała, zmniejszona elastyczność skóry mogą być objawami raka u dzieci, doradca dyrektora Instytutu Badawczego Onkologii i Hematologii Dziecięcej N.N. N.N. Błochin, akademik RAS Vladimir Polyakov.

„Niestety nie ma konkretnych oznak złośliwego nowotworu. Występuje ogólny kompleks objawów guza: letarg, łzawienie, utrata masy ciała, zmniejsza się napięcie skóry, bladość skóry, ciągłe złe samopoczucie. Na początku te objawy są pomijane i traktowane jako zimna choroba. A potem okazuje się, że dziecko ma już zaawansowany proces nowotworowy - wyjaśnił..

Według innego onkologa dziecięcego, doktora nauk medycznych Igora Dolgopolova, zmiany w zachowaniu dzieci, kulawizny, nudności i wymioty rano oraz bóle głowy mogą również wskazywać na obecność guza. „W tym przypadku oczywiście trzeba pilnie skonsultować się z lekarzem i poddać się kompleksowemu badaniu: badaniu krwi, okulistyce, USG jamy brzusznej i innym badaniom wykluczającym raka” - powiedział.

Dolgopolov powiedział, że rak u dzieci zasadniczo różni się od nowotworów złośliwych u dorosłych. Jeśli u dorosłych choroby onkologiczne są nabyte, mogą wiązać się ze szkodliwymi warunkami pracy, stylem życia, to większość chorób onkologicznych u dzieci ma charakter wrodzony związany z zaburzeniami rozwoju płodu. Ponadto nowotwory złośliwe u dzieci zawsze rozwijają się bardzo szybko..

„Wszystkie guzy wieku dziecięcego rosną szybko i są agresywne. W przypadku dorosłych istnieje pojęcie „raka średniego stopnia”, „niskiego stopnia złośliwości”. A dzieci zawsze mają tylko wysoki stopień. Z jednej strony to katastrofa. Z drugiej strony to błogosławieństwo, bo im szybciej guz rośnie, tym bardziej wrażliwy jest na chemioterapię, bo chemioterapia silniej oddziałuje na szybko dzielące się komórki. A ponieważ dzieci nie mają jeszcze chorób, tak jak dorośli - ani cukrzycy, ani nadciśnienia, możemy pozwolić sobie na intensywne leczenie i uzyskanie doskonałych efektów - powiedział lekarz..

Złośliwe choroby krwi stanowią 45% w strukturze zachorowalności onkologicznej u dzieci, podczas gdy ostra białaczka limfoblastyczna do 30%, inne warianty białaczki są mniej powszechne, pozostałe 15% to chłoniaki (chłoniaki Hodgkina i chłoniaki nieziarnicze) - powiedział Polyakov. Pozostałe 55% to guzy złośliwe lite, czyli guzy, które nie rozwinęły się z komórek układu krwiotwórczego. Wśród nich przeważają guzy nerek - nefroblastomy, tkanki miękkie, kości, wątroba, tarczyca, oczy.

Według niego, w Rosji, podobnie jak w krajach rozwiniętych, choroby onkologiczne występują z częstotliwością około 15 przypadków na 100 tysięcy osób poniżej 14 roku życia rocznie. Głównym problemem, z którym borykają się onkolodzy, jest to, że dzieci często przychodzą do nich z zaawansowaną chorobą..

„Zanim dzieci trafią do onkologa, mają czas na wizytę wszędzie: u otolaryngologa, neurologa, chirurga. Z reguły mają zaawansowaną chorobę. Takich przykładów mamy wiele, kiedy dziecko obserwowane jest od dwóch do sześciu miesięcy, wysyłane od jednego specjalisty do drugiego, nie wykazujące żadnej aktywności w zakresie wykluczenia raka. Dlatego konieczne jest zwiększenie czujności onkologicznej zarówno lekarzy, jak i rodziców ”- podsumował onkolog..

15 lutego to Światowy Dzień Dzieci z Rakiem. Według WHO co roku diagnozuje się go u około 300 tysięcy dzieci poniżej 19 roku życia. W krajach rozwiniętych ponad 80% dzieci jest wyleczonych z raka. W wielu krajach o niskim i średnim dochodzie ten wskaźnik wynosi tylko 20%.

Dzieci przeciwko rakowi

Historie walki i zwycięstw

Rak zabija więcej ludzi niż łącznie AIDS, malaria i gruźlica. Każdego roku w Rosji z powodu onkologii umiera około 300 tysięcy osób. I co roku kilka tysięcy dzieci otrzymuje tę diagnozę..

„Wciąż istnieje mit, że raka dziecięcego można leczyć tylko za granicą” - mówi Dina Korzun, jedna z założycieli organizacji charytatywnej Grant Life. „To nieprawda, mamy międzynarodowych lekarzy”. Inną kwestią jest to, że w szpitalach nie zawsze jest wystarczająco dużo miejsc. Dina wie, o czym mówi: „Daj życie” od ponad dziesięciu lat pomaga dzieciom z chorobami onkohematologicznymi i innymi poważnymi chorobami. W Rosji istnieją państwowe kliniki, w których nowotwory u dzieci są skutecznie i bezpłatnie leczone. Ale żeby się do nich dostać, często trzeba stać w kolejce, a czas działa na niekorzyść pacjentów. W niektórych przypadkach pacjenci potrzebują specjalnych leków, na które rodzice nie mają dość pieniędzy. Pomagają im w zbieraniu funduszy na cele charytatywne - i znowu zdradziecko pomaga chorobie.

Rozmawialiśmy z rodzinami bez medialnej wiedzy na temat onkologii dziecięcej. Dwóch naszych bohaterów pokonało raka, inna bohaterka właśnie z nim walczy. Oni i ich rodzice wiedzą na pewno: to tylko choroba, którą można wyleczyć..

„Nie wierzyłem w to do samego końca”. Historia Tamary Ershovej i jej matki Natalii

Tamara przechodzi chemioterapię od września ubiegłego roku. Najpierw była leczona w Orenburgu - została tam wysłana z rodzinnej wioski Tockoje. W styczniu dziewczynka została przewieziona do Moskwy, do kliniki Dima Rogachev. Włosy Tamary jeszcze nie wypadają, ale jej matka wcześniej je obcięła. Tamara wie, przed czym stoi: ta walka z rakiem dla dziewczynki nie jest pierwszą.

Klinika Dima Rogachev to ogromny wielokolorowy budynek, jakby złożony z zestawu Lego. Wewnątrz znajdują się jasne ściany, a na nich rysunki w ramach. I maksymalna sterylność: aby dostać się na oddział, należy założyć ubranie na zmianę, buty i maskę medyczną. Wszędzie są butelki z płynem do sterylizacji rąk. Dzieci przechodzące chemioterapię mają znacznie obniżoną odporność, dlatego uzasadnione są wszelkie środki ostrożności. Gdyby nie oni, klinika bardziej przypominałaby obóz dziecięcy niż szpital. Jego twórcy chcieli, aby dzieci czuły się tu jak najbardziej komfortowo i nie bały się. Nazwa kliniki pochodzi od chłopca leczonego z powodu raka. W 2005 roku napisał do prezydenta Władimira Putina, że ​​chce z nim zjeść naleśniki. Spotkanie się odbyło iw dużej mierze dzięki niej udało się zbudować nowoczesne centrum medyczne. Dima zmarł w 2007 roku. A w klinice nazwanej jego imieniem dzieci są ratowane przez sześć lat. Zainstalowano tu najlepszy sprzęt, którego zakup sfinansowała fundacja „Give Life”. Nadal pomaga młodym pacjentom, np. Płaci za leki, które nie są ujęte w kwotach, poszukuje dawców, którzy przyjeżdżają bezpłatnie oddawać krew dzieciom. Wolontariusze starają się, aby dzieci tutaj były trochę zabawniejsze i spokojniejsze.

Klinika Dima Rogachev jest dobra dla każdego. Ale w całej Rosji jest taka - jedna. Przyjeżdżają tu dzieci ze wszystkich rejonów kraju z najtrudniejszymi przypadkami. Tamara właśnie takie ma.

Choroba, na którą leczy się Tamarę, ma złożoną nazwę - ostra białaczka limfoblastyczna. Zwykli ludzie nazywają to prostszym - rakiem krwi. Po raz pierwszy tę diagnozę postawiono dziewczynce cztery lata temu, w wieku 10 lat. Niemal przez przypadek: oddali krew „na wszelki wypadek” i testy okazały się złe. Dalej - oddział intensywnej terapii do Orenburga i rok chemioterapii. Matka Tamary, Natalia, nie powiedziała córce, na co naprawdę jest chora. Dziewczyna myślała, że ​​ma grypę. W Orenburgu została napromieniowana: założyli maskę, położyli ją na kanapie i umieścili w specjalnym aparacie. Rok później rak ustąpił, a matka i córka wróciły do ​​domu. Nawrót nastąpił we wrześniu 2016 roku.

Byłem w szoku. Nie wierzyłem do samego końca: po raz pierwszy otrzymaliśmy dużą dawkę chemii. Myślałem, że nie będziemy mieli nawrotu. Lekarze twierdzą, że wpłynął na to wiek przejściowy - 14 lat

- Natalia

Jesienią dziewczynka była leczona w Orenburgu, ale nie było możliwości uzyskania remisji. Później w Moskwie stało się jasne, że ten typ białaczki nie reaguje na standardową chemioterapię. Aby uratować dziewczynę, potrzebujesz specjalnego leku, którego nie ma w standardowej kwocie leczenia. 25 opakowań. Prawie 2 miliony rubli.

W pokoju Tamary znajduje się telewizor, łóżko, składane krzesło, szafa i łazienka. Natalia tu śpi, kładąc na noc składane łóżko. Gdyby nie kroplówka, pokój byłby jak pokój w dobrym hotelu. Zakraplacz jest połączony z dziewczyną przez całą dobę. Kiedy kończy się dawka leku, przychodzi pielęgniarka i coś zmienia. Tamara nadal dobrze znosi terapię: boli ją głowa, ale ma też siłę chodzić po korytarzu - oczywiście z zakraplaczem i uczyć się (nauczyciele przychodzą do niej bezpośrednio na oddziale). Cztery lata temu chemia była dla niej znacznie trudniejsza..

„Wiedzieliśmy, że wypadną nam włosy, od razu je ścinamy” - mówi Natalya. „A kiedy zachorowaliśmy po raz pierwszy, od razu też je obcinaliśmy. Włosy sięgały do ​​pasa, uwielbia długie włosy. przed ".

Rodzice często mówią o swoich dzieciach „my”, ale tutaj jest to odbierane w sposób szczególny. Mama spędza z córką całą dobę, dzieli z nią salę szpitalną i przynosi jedzenie ze stołówki. Tylko chemioterapii nie da się podzielić. „Ona jest jedyna z nami, nie ma nikogo innego” - mówi Natalya. Podczas półgodzinnej rozmowy łzy pojawiają się w jej oczach kilka razy, ale powstrzymuje się.

Nigdy nie myślałem, że ktoś bliski może zachorować na raka. I nawet nie zawracała sobie głowy czytaniem o tej chorobie. Słuchałem tylko lekarza. Każdy organizm działa na swój sposób i dla kogoś mogłoby być gorzej. Musimy wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Możesz przejść przez wszystko

- Natalia

Mama nie powiedziała Tamarze o raku: dziewczyna odgadła, wpisując w Google jej objawy i metody leczenia. Teraz chce jednego - jak najszybciej wrócić do domu. W międzyczasie ogląda kreskówki, rysuje i często bawi się z młodszymi pacjentami. „Kiedyś powiedziała, że ​​dorośnie i zostanie pedagogiem” - wspomina Natalya. „Może zmieni zdanie. Przeszuka wszystko i zostanie lekarzem”..

Jeśli chcesz pomóc Tamarze, wyślij SMS-a na krótki numer 6162. Treść SMS-a - kwota i słowo „Tamara” (np. „500 Tamara”). Dostępne dla abonentów „Megafon”, „MTS”, „Beeline” i „TELE2”. Kwota darowizny może być dowolna. Nie myśl, że nic się nie zmieni od twoich 100 rubli. Fundusz wielokrotnie sprawdzał: małe kwoty dają miliony.

Możesz również przekazać darowiznę na stronie Tamary w witrynie Fundacji Grant Life.

O innych sposobach pomocy możesz dowiedzieć się na stronie funduszu.

„Po raku katar i kaszel to małe rzeczy”. Historia Tanyi Zharkovej i jej matki Iriny

Tanya ma 18 lat. Jest uczennicą, uczennicą haftu krzyżykowego, ma zaróżowione policzki i ciemne włosy do ramion. Zaledwie pięć lat temu Tanya była łysa, ważyła 38 kilogramów i ledwo mogła chodzić po sesjach chemioterapii..

U Tanyi zdiagnozowano raka krwi latem 2011 roku, kiedy miała 12 lat. Dziewczyna miała ból gardła i została przebadana, wyniki były słabe. Rodzina nie została zaalarmowana: po chorobie organizm nie mógł natychmiast wyzdrowieć. Ale ponowna analiza znowu była zła. „Hematolog spojrzał na mnie i powiedział do taty:„ Nie oczekuj niczego dobrego ”. Wrócili do domu, wezwali karetkę. Tak więc Tanya trafiła do szpitala Morozovskaya, jednej z największych klinik dziecięcych w Moskwie..

Jak to jest być w szpitalu, gdy masz 12 lat i walczysz z jedną z najgroźniejszych chorób? Tanya mówi, że nie miała poczucia walki o życie. Ale głowa mnie nieustannie bolała i nawet przy włączonym świetle było to niewygodne: organizm bardzo źle reagował na chemię. Tanya niczego nie chciała, leżała z twarzą zwróconą do ściany. Mama, która przebywała z córką w szpitalu, też nie była łatwa.

Irina, matka Tanyi, wykształcenie medyczne. „Zrozumiałam, co to grozi” - mówi. „Na początku miałam panikę i histerię. W szpitalu patrzyłam na rodziców innych pacjentów. Rozmawiali, śmiali się… Kiedy zobaczyłam to po raz pierwszy, pomyślałam:„ Jak można się śmiać w takim stanie ? Z czego możesz się cieszyć? „Ale wtedy zdałem sobie sprawę, że łatwiej jest przetrwać w ten sposób”. Rodzice wspierali się nawzajem najlepiej, jak potrafili. Wieczorami, po położeniu dzieci spać, pili herbatę gdzieś na korytarzu. Irina jest bardzo wdzięczna całemu personelowi medycznemu szpitala w Morozowie: lekarze nie tylko zwracali uwagę na dzieci, ale także pomagali dorosłym nie pokazywać swoim synom i córkom swoich doświadczeń.

Kiedyś było tak: rozmawiasz na korytarzu z lekarzem prowadzącym. A ty już próbujesz zawrócić i iść na oddział, ponieważ nie możesz znieść stresu, a on przerywa: „Nie możesz iść do dziecka w tym stanie. Najpierw się uspokój”.

- Irina

Tanya spędziła w szpitalu około siedmiu miesięcy, tracąc 18 kilogramów. W wieku 13 lat wyglądała na kościstą i nie mogła chodzić: z powodu braku ruchu zanik mięśni. Aby dojść do siebie, trzeba było chodzić. Mama wyniosła córkę z oddziału na ramionach, wsadziła do powozu na podwórku i zabrała na spacer, czasem namawiając, żeby wstała. „Przeszła pięć kroków i powiedziała:„ Mamo, nie mogę, jestem zmęczona ”. Położyłem ją ponownie na krześle, a potem powiedziała:„ Tan, odpoczęłaś? Chodź jeszcze trochę. "Wstała i trzymając się powozu zrobiła jeszcze pięć kroków." Kiedyś udało mi się nawet przejść z oddziału do bram szpitala. Osoba zdrowa nie zauważa, jak pokonuje się tę odległość. Dla Tanyi był to ogromny postęp..

Ciało tak źle tolerowało chemię, że pozostały kurs musiał zostać odwołany. Tanya wróciła do domu, ale nie było łatwiej. Po chemioterapii układ odpornościowy pacjenta jest poważnie osłabiony. Musisz usunąć z domu dywany, książki i zwierzęta, nawet akwarium z rybami: grzyby i alergeny mogą być wszędzie. Musisz czyścić dom kilka razy dziennie. Nie można korzystać z transportu publicznego, ale trzeba chodzić na świeżym powietrzu: to jedyny sposób, aby przywrócić siłę i odporność. Droga z domu do nasypu, która zwykle trwa pięć minut, została pokonana przez matkę i córkę w pół godziny. Na wszystkie spacery braliśmy tabletki i termometr.

Od ponad roku codziennie miałem gorączkę. Nauczyłem się nawet określać to bez termometru. Po prostu czując

Tanya kontynuowała naukę najlepiej, jak potrafiła - w domu, przez Skype i podręczniki. „To było dla niej trudne” - wspomina Irina - „I wydawało się, że nie ma potrzeby obciążać dziecka niepotrzebnymi naukami. Ale zrozumiałam, że musi się uczyć, aby poczuć, że życie toczy się normalnie”. W 2013 roku stało się jasne, że choroba ustąpiła. Tanya wróciła do dziewiątej klasy. Z czasem przywrócono kontakty z rówieśnikami, a włosy odrosły. „Chciałam z powrotem długie włosy, nie lubiłam krótkich włosów” - mówi Tanya. „Chociaż kiedy leżałam, nie obchodziło mnie, jak wyglądam. Fizycznie było źle. Kłamałam i myślałam:„ Kiedy będzie lepiej ”.

Dopiero po pokonaniu raka Tanya zdała sobie sprawę, jak wysoka była stawka w tej walce. „Ale nawet teraz nie uważam tego za wielki bohaterstwo” - mówi - „To tylko choroba, którą należy przezwyciężyć”. Teraz w jej pokoju są książki i obrazy wyhaftowane przez nią krzyżem, a nawet małe akwarium z rybą. Już się jej nie boją.

Oczywiście nie jest to zapalenie wyrostka robaczkowego - wytnij to i zapomnij. Za każdym razem, gdy jest testowana, denerwuję się. Zdrowie Tanyi nie jest w idealnym stanie, ale nie spodziewamy się ideału. Po takiej chorobie katar i kaszel to drobiazgi. Nie zwracasz na nich uwagi

-Irina

„Powiedzieli mi:„ Odliczanie przekroczyło już dni ”. Historia Artema Ryabova i jego matki Julii

Artem miał 12 lat, kiedy zaczął mieć silne bóle głowy, a jedno oko zaczęło mrużyć oczy. „Chodziliśmy do wielu poliklinik, w tym płatnych - mówi Julia, jego matka. - I wszędzie mówili:„ Dlaczego jesteś przywiązany do dziecka, ma on wiek przejściowy ”.

Lekarze mówią: wczesna diagnoza ratuje życie, a wielu ludzi nie można wyleczyć tylko dlatego, że opóźniają do końca podróż do kliniki. Julia zabrała syna do wszystkich lekarzy - od terapeuty po immunologa. Aż w końcu lekarz z polikliniki rejonowej Lyubertsy, do której przywieziono Artema z objawami zakażenia rotawirusem, wysłał chłopca do natychmiastowej hospitalizacji i badania MRI..

Lekarz mówi: „Mamo, usiądź. Czy potrzebujesz amoniaku?” Nie rozumiem. Kontynuowała: „Bez łez i emocji, spokojnie mnie słuchamy i wyciągamy wnioski. Chłopiec ma guza mózgu. I dość duży”. Byłem zszokowany, zapytałem, czym grozi. Lekarz odpowiedział: „Mamo, słyszysz mnie? To guz. Odliczanie nie zaczęło się nawet od kilku dni”.

- Julia

Następnie eksperci powiedzieli: lekarze, którzy wysłali Artema na MRI, muszą postawić pomnik - trochę więcej, a czas zostałby stracony. Chłopiec został wysłany do kliniki Burdenko i wkrótce przeszedł operację. Julia powiedziała synowi, że to operacja zeza. To była prawie prawda: guz naprawdę naciskał na oko od wewnątrz, zmuszając je do mrużenia oczu. Artem domyślił się później, że sam ma onkologię. Na krótko przed operacją przestał rozpoznawać swoich bliskich i wcale nie rozumiał, co się dzieje..

Wycięty guz był wielkości piłki do tenisa stołowego. Lekarz powiedział do mnie: „Czy możesz sobie wyobrazić słoik do analiz? Ledwo go tam wepchnęliśmy”.

- Julia

Po operacji Julia karmiła syna łyżeczką i nauczyła go znowu chodzić. Sprawiła, że ​​wstałem, żeby moje mięśnie nie zanikły. Potem była radioterapia w innym szpitalu. Zwykle dzieci trafiają do niej do szpitala, ale w tym celu musisz poczekać na swoją kolej. „Postanowiliśmy: niech nasze miejsce zajmie jakieś inne dziecko, które przybyło z daleka” - mówi Julia. Codziennie rano przez miesiąc zabierała Artema na terapię. Od Lyubertsy do Kaluzhskaya. „Jak dostać się do pracy” - śmieje się.

Pod koniec grudnia Artem został przyjęty do szpitala Morozovskaya. Wymagane były cztery kursy chemioterapii. „To obrzydliwy stan - wspomina Artem. - W ogóle nie mam ochoty na jedzenie, wymiotuje co pół godziny. Chciałem przespać całą kurację, a potem obudzić się i wrócić do domu”..

Julia przyznaje: od samego początku była przekonana, że ​​wszystko się dobrze skończy. "Lekarz powiedział mi od razu:" Tutaj - bez łez. Wyjdź ze szpitala - płacz, ile chcesz. Ale jeśli się teraz rozpadniesz, stracisz dziecko - wspomina. Bardzo wspierałam fundację Gift of Life - zarówno jej wolontariuszy, którzy starali się, aby pobyt w szpitalu był przyjemniejszy, jak i ludzi, którzy przez SMS-y przekazali pieniądze na leczenie Artema. „Pomogła nam cała Rosja” - mówi Julia. - Te SMS-y - 30, 40 rubli... Nie chodzi o kwotę. I wiedząc, że jeszcze jedna osoba zbliżyła się ”.

Kiedyś moi koledzy powiedzieli mi, że cała szkoła została wyrzucona z powodu jakiegoś ciężko chorego chłopca, ale nikt nie wiedział dla kogo. Potem okazało się - to było dla mnie. Byłem zszokowany. Wcześniej myślałem, że mam tylko trzech przyjaciół w klasie. I wtedy zdałem sobie sprawę, że cała klasa została moimi przyjaciółmi

- Artem

Artem od dwóch lat jest w stabilnej remisji. Jest w klasie kadetów i zajmuje się śpiewem. Mówi, że w przyszłości chce bronić swojej ojczyzny. A może zostać gwiazdą, aby przyjść na pomoc chorym dzieciom w szpitalu - tak jak aktorzy i muzycy przyszli kiedyś do niego na prośbę „Give Life”. Teraz już wie na pewno: raka można pokonać. Najważniejsze, żeby się nie poddawać. „Musisz zrozumieć, że nie jesteś sam w walce z tą chorobą. Że wszyscy ci pomagają”, jest pewien. „Nawet jeśli ktoś nie może wysłać pieniędzy, ale współczuje, to jest pomoc”. A teraz Julia często wysyła pieniądze na leczenie chorych dzieci. „Nigdy nie musisz tracić wiary” - mówi..

Dziecko choruje na raka - co robić? Natalia Ledneva zna teraz odpowiedź na to pytanie

Jesteś bardzo silną i inspirującą kobietą, a także matką Serafinów, u której po 1 roku i 2 miesiącach zdiagnozowano białaczkę. Jak dowiedziałeś się o chorobie swojego syna? Czy pamiętasz swoje pierwsze myśli, uczucia?

Trzy miesiące przed diagnozą, Sema, ja i jego zapalenie oskrzeli zostaliśmy zabrani przez karetkę. Badanie krwi zostało wykonane na izbie przyjęć i wykazało krytycznie małą liczbę płytek krwi (krwinek). A Sema miała takie czerwone kropki i siniaki na skórze tuż przed oczami. Zabrano nas na oddział, ale nie na długo. Wbiegł dosłownie wściekły menadżer: „Dlaczego do mnie przyszedłeś ?! Czy nie widzisz, ile jest płytek krwi ?! Umrzesz tutaj teraz! ” Pod tymi, by tak rzec, pożegnalnymi słowami, przewieziono nas inną karetką do innego szpitala, który specjalizował się w pewnych chorobach krwi. Tam Sema był leczony z powodu trombocytopenii (małej liczby płytek krwi) i został wypisany w zadowalającym stanie i z prawidłową morfologią krwi, ale nakazano regularne wykonywanie badań krwi. Po takich perypetiach robiliśmy to tak, jakby było nakręcone, aż pewnego dnia ujawniły się w nim wybuchy - komórki nowotworowe.

W tym momencie byłem w podróży służbowej. Wystartowali - jeszcze nie było rezultatu, usiedli - życie wywróciło się do góry nogami. Mój mąż poszedł z Sema do szpitala, który specjalizuje się w białaczce, a ja wymieniłem bilety iz powrotem..

Moje pierwsze myśli mogą wydawać się idiotycznymi ludźmi, którzy nie znają tematu. Istnieją dwa główne typy białaczek. Jak powiedział nam wtedy sąsiad na oddziale, leczenie przez pierwsze pół roku (z dobrym scenariuszem), praktycznie przez półtora roku zostajesz w szpitalu, a potem przez półtora roku w domu. Leczenie drugiego typu - dwa lata, czasem w szpitalu, czasem w domu. Jedyne, czego chciałem pierwszego dnia, to być typem osoby, która często leczy się w domu. Potem spotkałem wiele podobnie „idiotycznych” pierwszych myśli innych rodziców, wszystkie o jednym - proszę, niech nasze życie będzie takie jak dawniej, przynajmniej na zewnątrz. Siedzieć w domu, żeby dziecko normalnie jadło, żeby mogło zdać wszystkie egzaminy, bez względu na wszystko, i tak dalej. Po prostu nie można przyznać się do myśli, że Twoje dziecko może umrzeć..

Kiedy zaczyna się leczenie, tracisz całe swoje poprzednie życie. Nic się nie liczy i nic się nie przydaje.

Pewna wiedza staje się całkowicie szkodliwa. Na przykład w chemii surowo zabrania się jedzenia z bakteriami, wszelkiego rodzaju „bio-". Przez połowę twojego życia w telewizji mówiono ci, że „bio" jest cudowne i nagle jest śmiertelne. A głowa z szoku i żalu generalnie odmawia pracy. Nic nie rozumiesz, nic nie pamiętasz, żeby powtórzyć rozmowę z lekarzem swojemu mężowi - to tylko wykrzykniki i zepsute frazy. Jednocześnie od pierwszego dnia musisz postępować zgodnie z nowymi surowymi zasadami: prawidłowo myć, prawidłowo karmić, monitorować zakraplacze, monitorować reakcję organizmu na zakraplacze. Pewnego razu Sema podczas snu przestał oddychać w ciągu jednej sekundy i zmienił kolor na niebieski. Na szczęście był to sen w ciągu dnia i lekarze szybko przybiegli. Potem szedłem do toalety tylko wtedy, gdy pielęgniarka mogła się nim opiekować.

Co było najtrudniejsze?

Było to trudne, gdy Sema była bliska reanimacji. Nagle późno w nocy wszyscy wbiegli, wciągnęli nas w zabieg, ja siedziałem trzymając go w ramionach, ręce lekarzy i pielęgniarek wyciągały się ze wszystkich stron, coś robiąc... Ktoś bezskutecznie wpycha rurkę do nozdrza syna, żeby zassać śluz i podać oddychać, naczynie jest tam uszkodzone, a krew tryska na wszystko dookoła (nigdy bym nie pomyślał, że z małego nosa może być tyle czerwieni). W tym momencie po prostu zamieniłem się w kamień, stałem się tylko podstawą pod dzieckiem. Gdy Sema się ustabilizowała, a resuscytator powiedział, że nie ma już wskazań do zabrania dziecka na jego oddział, przeniesiono nas na oddział z dodatkowym wyposażeniem. Pielęgniarki pomogły przenieść torby i nadszedł czas, aby wszystko załatwić. W dłoni trzymałem długopis. Wydaje mi się, że przez pół godziny nie mogłem go przyczepić do szuflady, po prostu moja myśl nie była skupiona, stałem tam z tym uchwytem, ​​jak idol.

A dwa miesiące później był epizod, który wtedy nie wydawał się przerażający. Ale to tylko plaga ludzi, którzy są długotrwale leczeni z poważną chorobą. Kolejny miesiąc chemioterapii się skończył i można było wrócić do domu na 2-3 dni. I prawie odmówiłem. Z Sema wszystko było już stabilne, życie codzienne zostało dostosowane, sąsiedzi byli wspaniali, lekarze byli pod ręką. Dlaczego potrzebuję domu? Jedź tam, wróć, usiądź lepiej na oddziale.

Nazywa się to szpitalizmem. Niepostrzeżenie wciąga się w sieci, owija się w pajęczynę i teraz nie chcesz już wychodzić ze szpitala, z oddziału, wstań z łóżka.

Nie widzisz sensu komunikowania się z bliskimi, w pracy, do której generalnie jest perspektywa powrotu, w każdej drobnej dolegliwości widzisz powód, by jeszcze dłużej leżeć w szpitalu, a nawet jeśli wszystko jest w porządku, myślisz: a co, jeśli co się stanie.

Próby innych, aby w jakiś sposób przywrócić dawne kolory życia, które postrzegasz jako zagrożenie. Nawet ty zaczynasz się poruszać bardzo oszczędnie. Możesz sobie z tym poradzić tylko przy świadomym wysiłku woli - przez to nie chcę chodzić, komunikować się, trochę popracować itd..

Trudno było też z powodu dwóch reakcji przyjaciół. "Wierz w najlepszych, uśmiechaj się siłą, wszystko będzie dobrze!" i "Ohoho, po co ci taki smutek!" Za pierwszym często kryje się chęć odizolowania się od ciebie, ponieważ jeśli się uśmiechasz, wszystko nie jest takie złe. A drugi po prostu tonie. Cóż, notoryczne „trzymaj się!” i „bądź silny!” Ale dużo już o nich napisano. Powiem krótko: nie musisz wypowiadać tych słów, po prostu nie. Lepiej przytul się cicho.

A co dało siłę?

Kiedy jakimś cudem odzyskałem zdolność myślenia, przyjąłem trzy zasady: cokolwiek to było, ale będę jadł normalnie, ćwiczył i wchodził pod prysznic i na 5 minut zapomniał o wszystkim. Cóż, to znaczy bez względu na to, co stanie się ze mną psychicznie, fizycznie muszę być w formie. Powiedziałem moim bliskim o zamiarze normalnego jedzenia, a oni od czasu do czasu przynosili mi domowe lub restauracyjne jedzenie. Chociaż w szpitalu byliśmy dobrze odżywieni, nadal nie można tego porównać. Nie wykonywałem żadnych ćwiczeń ani przed, ani po szpitalu, ale w trakcie (i leżeliśmy przez prawie sześć miesięcy) trzymałem się tego.

Doszło do śmieszności: raz zasnął w środku ćwiczenia prasowego. Brakuje snu w onkologii.

Mieliśmy też niesamowitych współlokatorów - mamę i córkę, także malutką, w wieku Sema. Grzmiały około miesiąc wcześniej, a ja nie znalazłem najtrudniejszego okresu leczenia (nawet lekarze płakali). Ale dziewczyna wyszła, a jej matka - była tylko uosobieniem życia. Dziecko zostaje wyrwane z chemii - trzymamy głowy, wychodzimy, pocieszamy, jak tylko ustają wymioty - i mam tu nowy wzór robótki na drutach, chcesz zobaczyć? Tak więc, zwracając uwagę na proste radości życiowe, wytrzymaliśmy.

A potem wymyśliłem „Book to Help” i pracowałem nad nią bezpośrednio na oddziale, po tym, jak Sema zasnęła. W końcu mnie wyciągnęła. Nawiasem mówiąc, jest w nim sekcja z odpowiedziami kilku rodziców na pytanie "Co pomogło ci przeżyć czas w szpitalu?" Odpowiedzi są bardzo różne, dla każdego są wskazówki.

Czy ktoś pomógł Ci zadbać o Twojego syna? Krewni, przyjaciele?

Spędziliśmy około sześciu miesięcy w szpitalu z małymi 2-3-dniowymi okienkami każdego miesiąca. Mój mąż i teściowa stali się moimi codziennymi dostawcami - jedzenie, czysta pościel (codziennie muszę przebierać się w świeżo wyprane i wyprasowane ubrania oraz zmieniać łóżko), wszystko - podałam tylko listę i to wszystko się pojawiło. Kiedy zachorowałem, teściowa poszła dla mnie spać. Moja matka od dawna nie żyje, a mój ojciec rzucił się, aby przeczytać wszystko, co mógł znaleźć na ten temat i mnie pouczyć. To było trochę dziwne: mówi mi, mówię mu to samo, ale z tych rozmów z powtórzeniami przynajmniej coś wyjaśniło i zapamiętało mnie.

Jak się teraz ma twój syn? Czym interesują się Serafini? O czym on marzy?

Poszedł do szkoły, teraz w drugiej klasie. Uczęszcza na lekcje capoeira i muzyki. Marzy o wyjeździe na wakacje, z nieznanych nam powodów uwielbia latać samolotem i przechodzić przez kontrolę graniczną.

Opowiedz nam o okresie rehabilitacji. Co jest ważne, aby wiedzieć tutaj?

Ważne jest, aby wiedzieć, że rehabilitację należy rozpocząć od momentu podejrzenia diagnozy. Rehabilitacja nie jest tym, co dzieje się po leczeniu. Musi to nastąpić wraz z leczeniem. Jeśli powiedzą ci „najpierw wylecz”, wtedy na własną rękę postaraj się jak najlepiej zachować to, co masz i przywrócić to, co z jakiegoś powodu zostało utracone. Na przykład kontynuuj naukę w szkole. Teraz projekt szkół szpitalnych „Uczymy się wiedzieć” nabrał rozpędu, otwarto je w wielu regionach. Nazywa się to rehabilitacją akademicką..

Na naszej stronie mamy dwa wywiady - z szefem „TeachZnay” Siergiejem Szarikowem oraz z nauczycielką Eleną Kuznetsovą. Wyjaśniają, dlaczego dziecko chore na raka powinno kontynuować naukę..

Jest też rehabilitacja medyczna - przywrócenie pracy narządów i układów organizmu, które ucierpiały podczas leczenia, rehabilitacja ruchowa - wzmocnienie gorsetu mięśniowego, korekta zaburzeń postawy, stopniowy powrót do stresu, aby serce dawało sobie radę i nie było duszności. I oczywiście musi być rehabilitacja społeczna i psychologiczna - to rozwiązanie problemów osobistych i rodzinnych, rozwój zdolności intelektualnych, eliminacja złych nawyków, które powstały w wyniku pobytu w szpitalu.

Jak myślisz, co należy zrobić przede wszystkim dla osoby, która dowiaduje się, że jej dziecko ma raka? Gdzie może szukać pomocy? Teraz wszystko jest prostsze - jest usługa „Po prostu zapytaj” i gorąca linia „Czysty poranek”, ich numer telefonu to 8 800 100 0191. Polecam również pobranie wszystkich naszych książek z onkobook.ru, zwłaszcza jeśli chodzi o białaczkę i chłoniaki.

Jesteś autorem książki o serii pomocy charytatywnej. Jak narodził się pomysł stworzenia pierwszej książki?

W szpitalu dostaliśmy kilka notatek, które były napisane niezrozumiałym językiem i nie wyglądały zbyt pięknie. Poza tym zauważyłem, że my, mamy, przy czajniku na korytarzu rozmawialiśmy na te same tematy - jak wykonuje się tomografię komputerową, co zrobić z nudnościami i jak zrobić nakłucie. Jakoś od razu stało się jasne, że broszura z odpowiedziami na te pytania pytania nie zaszkodzą. Nieco trudniej było wyrosnąć na myśl, że będzie musiała to zrobić sama.

Czy Twoje książki są dla rodziców czy dla dzieci? I jak książki mogą pomóc?

Okładka pierwszej książki brzmi: „Książka, która pomoże. Poradnik dotyczący leczenia białaczki dziecięcej i innych chorób onkologicznych, aby pomóc matkom i ojcom, babciom i dziadkom, przyjaciołom i krewnym oraz innym życzliwym ludziom. Dzieci też mogą wpaść ”. Dla nich wszystkie powstały nasze książki, z tym że po pierwszej książce wydaliśmy już dwie specjalnie dla dzieci. I przygotowujemy kolejny do druku.

Aby wyjaśnić, w jaki sposób mogą pomóc, zacytuję cytat jednego z naszych przyjaciół: „Przy takiej diagnozie człowiekowi naprawdę brakuje informacji, a to, czego może się nauczyć od lekarzy (którym również trudno jest powtórzyć to samo 100 razy) łatwo wyskakuje z głowy na tle emocji z diagnozy. Książki mogą rozwiązać ten problem ”. Książka jest zawsze pod ręką, przynajmniej o 3 nad ranem, przynajmniej 15 razy z rzędu, przeczytaj o tym, co Cię interesuje. Przed książką nie musisz udawać, że wszystko rozumiesz, jeśli tak nie jest.

Jak rodzic może porozmawiać z chorym dzieckiem o jego diagnozie?

Nie mogę odpowiedzieć z własnego doświadczenia, mój syn był za młody. Ale głównym zaleceniem psychologów nie jest kłamstwo. Teraz jest wiele dobrych materiałów na temat odpowiedzi na trudne pytania, nasz „Help Book” zawiera również sekcję psychologiczną. W naszym cyklu wydaliśmy też bajkę dla najmłodszych „O dzielnym chłopcu Pietii” oraz bajkę dla dorosłych dzieci „Chudik”. W nich autorzy - psycholog i onkolog - podnieśli bardzo zrozumiałe słowa o istocie choroby i jej leczeniu. Tam dostosowywane są informacje o chorobie, które pomagają rodzicowi w tłumaczeniu z medycyny na język dziecka..

Jak zdobyć książki lub gdzie je przeczytać?

Wszystkie książki można pobrać ze strony onkobook.ru, dodatkowo wysyłamy je bezpłatnie do wszystkich oddziałów onkologicznych w Rosji, do których możemy dotrzeć (obecnie w bazie jest około 60 szpitali). Jeśli więc książki są dostępne, możesz poprosić o nie swojego lekarza. Wysyłamy małe partie biblioteczne poza Rosję lub przedstawiciele tych szpitali znajdują sponsorów do druku, a następnie drukujemy łączny nakład, aby każdy był tańszy.

Czy otrzymujesz opinie od tych, którzy przeczytali Twoje książki? Co oni do Ciebie piszą? W odpowiedziach rodziców na nasze książki często pojawia się myśl: „Ziemia została wybita pod stopami, brnęliśmy i nie wiedzieliśmy, co robić, czytaliśmy książki, otrzymywaliśmy wsparcie”. Na naszej stronie mamy sekcję "Recenzje", prawie każdy będzie miał ten pomysł.

Bardzo dziękuję za ten bezcenny prezent, przeczytałam jednym tchem! Wiele wątpliwości i lęków minęło, książka tchnęła tchnienie nowego życia!

*** Książka jest zawsze pod ręką, jeśli pojawiają się pytania lub wątpliwości, od razu się do niej zwracam i prawie zawsze znajduję odpowiedzi!

*** Czytaliśmy książkę „Chudik”, w której wszystko jest szczegółowo napisane o promieniowaniu, książka pomogła, przeszła zabieg bez znieczulenia, moja córka zakochała się w tej książce, okresowo ją czytamy! Bardzo dziękuję za książki, naprawdę pomagają żyć i walczyć. *** Talerz odżywczy był mi szczególnie przydatny, ponieważ ten temat nie jest szeroko poruszany w naszym kraju. Dowiedziałem się też, jak prawidłowo przyjmować merkaptopurynę, hormony, o morfologii krwi, o higienie (nie wiedzieliśmy, że nie powinniśmy myć zębów), jak przygotować się do znieczulenia, a po nim o cewniku! Ta książka była naszym przewodnikiem podczas leczenia. To tylko skarb dla rodziców, którzy chcą zagłębić się w proces leczenia, pomóc swojemu dziecku.

„Dziękuję Tobie i pracownikom wydawnictwa za zbiór cennych rekomendacji dla rodziców i dzieci. Dzięki Twoim książkom rodzice otrzymali odpowiedzi na ekscytujące i ważne pytania, a dzieci bez strachu postrzegają ich chorobę i leczenie ”.

Kiedyś lekarze powiedzieli mi, że na ich oddział przyjęto dziecko, którego oboje rodzice byli głuchoniemi. Personel medyczny praktycznie nie miał szans, aby jakoś wyjaśnić, co się dzieje i co należy zrobić. Książka uratowała dzień. A w innym mieście, dopiero po przeczytaniu Chudika (książki dla dzieci, co jest dziwne), jeden tata w końcu zrozumiał, CO z liczb każdego dnia mówi mu lekarz. A to były morfologia krwi, która determinuje leczenie i wszystkie zasady zachowania..

Twój projekt jest non-profit, jak jest finansowany?

Znajdujemy sponsorów korporacyjnych i prywatnych, którzy płacą za drukowanie i powiązane koszty. Mówiąc najprościej, zbieramy ze świata na sznurku.

Teraz mamy zbiór do książki dla nastolatków „Białaczka, znam cię!” Młodzież to osobne osoby, oprócz trudności związanych z chorobą, mają również trudności z dorastaniem, zmiany hormonalne w organizmie. W tym wieku mają być odseparowani od rodziców i przyjaźnić się z kimś w tajemnicy. Okazuje się jednak, że jest odwrotnie, są zamknięci na oddziale z mamą lub tatą, a przyjaciele znajdują się gdzieś poza szpitalem. Jest to dla nich bardzo trudne, ale także dla całej rodziny.

Chcemy zebrać pieniądze na wydrukowanie 5000 egzemplarzy, zebraliśmy już za 1900. Koszt jednej książki to tylko 121 rubli, mimo że jest gruba (152 strony) i cała w kolorze. Za tysiąc rubli jest 8 książek z ogonem. Każda osoba i każda firma może pomóc. Każda osoba i każda firma może pomóc. Szczegóły dotyczące darowizn znajdują się na http://onkobook.ru/help, są one akceptowane przez przyjazny fundusz.

Jak zaangażować osoby, które osobiście tego nie doświadczyły, w problematykę onkologii dziecięcej? Czy w ogóle muszę to robić?

Wydaje mi się rozsądne, że osoby bliskie rodziny chorego dziecka zaczynają zagłębiać się w temat. Nawiasem mówiąc, naprawdę nie polecam dzwonienia do rodzica, który poszedł z dzieckiem do szpitala, aby zadawać wszelkiego rodzaju pytania nowicjusza. Nie ma absolutnie czasu i energii, aby odpowiedzieć wszystkim znajomym w ten sam sposób. Jako alternatywę proponuję spojrzeć na nasze książki przynajmniej po przekątnej, to od razu podniesie Twoją świadomość i będziesz mógł znacznie lepiej wspierać swoją rodzinę..

Możesz także wybrać jednego przedstawiciela, który zadzwoni, a następnie on sam powie wszystkim, którzy są zainteresowani.

Im mniejsza odległość, tym bardziej powierzchowne i uogólnione informacje są potrzebne. Ale mówię o informacjach poprawnych z medycznego punktu widzenia, a nie o tym, że „kuzyn sąsiada mojego kolegi z klasy miał taki przypadek”.

W rzeczywistości osoba, która nie zachorowała ani znajomych, ani znajomych znajomych, musi tylko wiedzieć, że rak w wielu przypadkach jest uleczalny, a rak nie jest zaraźliwy.

Jest tylko jedna kategoria osób, które wciąż wymagają poprawy w tym temacie - pediatrzy w poradniach.

Po pierwsze, żeby być w pogotowiu i nie leczyć na coś innego, marnowanie czasu (bo Semu był leczony z powodu małopłytkowości, podczas gdy białaczka już w pełni się rozwijała, ale nie wykazała się jeszcze w badaniach krwi). Po drugie, aby towarzyszyć dziecku, które zakończyło leczenie w sposób kwalifikowany. W jakiś sposób próbowali wysłać nas z zapaleniem oskrzeli do szpitala onkologicznego, na wszelki wypadek, gdy było to konieczne, jak w przypadku każdego innego dziecka bez raka w historii, tylko po to, aby zrobić pilne zdjęcie rentgenowskie w klinice i przepisać dokładnie takie same leki, jak dla zwykłego dziecka. Podobne rzeczy dzieją się tu i ówdzie w całym kraju. Matki nie mają innego wyjścia, jak same zostać niemal pediatrą, a to, nawiasem mówiąc, wpływa na jakość rehabilitacji i szybkość powrotu do normalnego życia. Aby w pełni dorosnąć, dziecko potrzebuje rodziców, którzy są rodzicami, a nie lekarzy. A rodzice potrzebują dzieci, które są dziećmi, a nie pacjentów.

Jakie masz plany dotyczące projektu?

Po pierwsze, opublikuj książkę dla nastolatków. Następnie chcę ponownie wydać wszystko, co się skończyło. Ludzie piszą, że w szpitalach pozostają tylko biblioteczne egzemplarze instrukcji dla rodziców, dawno nie widzieli Opowieści o Petyi, a także skończył się Chudik, który wydaliśmy 2 lata temu w nakładzie 10 tysięcy egzemplarzy. „Lekarze dali mi dzień na przeczytanie”, piszą do mnie. A ja chciałbym dostać walizkę ze wszystkimi niezbędnymi książkami wraz z diagnozą i na stałe. Do tego potrzebne są tylko pieniądze, nic więcej. Dostępne są wszystkie układy dla drukarni, ustalone są wszystkie kanały dostaw.

Ponadto konieczne jest publikowanie specjalistycznych książek na temat innych rodzajów raka. To prawda, że ​​te sny zdecydowanie potrzebują czarodzieja na niebieskim helikopterze, ponieważ każda edycja kosztuje około pół miliona, bardzo trudno jest zebrać je ze świata na sznurku. Wtedy zobaczymy.

Redakcja Domashnego Ochaga po raz kolejny podkreśla, że ​​wydanie tych książek nie jest projektem komercyjnym. Wszystkie z nich są bezpłatnie przekazywane w szpitalach rodzinom, w których u dziecka zdiagnozowano raka. Ten projekt dla Natalii Lednevy to wolontariat.

Onkolog dziecięcy: „Dzieci mają przypadki cudownego wyzdrowienia z raka”

Jakie są prognozy dotyczące wyzdrowienia u niemowląt? Jeśli jedno dziecko w rodzinie jest chore, czy istnieje ryzyko raka u jego braci lub sióstr?

Kierownik Kliniki Onkologii Dziecięcej i Radioterapii, Państwowy Medyczny Uniwersytet Pediatryczny w Petersburgu, Kierownik Zakładu Chemioterapii i Połączonego Leczenia Nowotworów u Dzieci, Państwowy Budżetowy Zakład Opieki Zdrowotnej „St..

Cud? Naprawić!

Lydia Yudina, „AiF”: Margarita Borisovna, najniebezpieczniejszy wiek dzieci pod względem raka?

Margarita Belogurova: Większość dzieci choruje w pierwszym roku życia. Co więcej, częstotliwość spada - a drugi szczyt przypada na okres dojrzewania. Większość małych pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną (rak krwi), z guzami ośrodkowego układu nerwowego (głównie z guzami mózgu) i chłoniakami (choroby tkanki limfatycznej).

- Z jakimi chorobami onkolodzy dziecięcy nauczyli się już sobie radzić?

- Przełom w leczeniu dzieci z nowotworami złośliwymi nastąpił w latach 90. ubiegłego wieku, kiedy do Rosji dotarły zachodnie protokoły i metody intensywnego leczenia nowotworów dziecięcych. Dziś w dużych ośrodkach onkolodzy osiągnęli imponujące wyniki leczenia: przy białaczce limfoblastycznej - 80% wyleczeń, przy niektórych jej typach - ponad 90%, z chłoniakiem Hodgkina - prawie 95%, z guzem Wilmsa (nerki) - prawie 90%.

- Czy to prawda, że ​​szansa wyleczenia u dzieci jest większa niż u dorosłych?

- Dzieci mają inną biologię guzów, dzięki czemu guzy te dobrze reagują na leczenie. Dlatego prognozy dotyczące wyleczenia raka u dzieci są korzystniejsze. Często widzimy, że guz dziecka (nawet w zaawansowanym, czwartym stadium choroby, z rozległymi przerzutami) topi się jak śnieg, dosłownie na naszych oczach. I nie mówimy o przedłużaniu życia (jak u dorosłych), ale o całkowitym wyleczeniu z raka.

U dzieci odnotowuje się również przypadki samoistnego wyleczenia z raka. Na przykład, jeśli dziecko zachoruje na nerwiaka niedojrzałego przed pierwszym rokiem życia, istnieje szansa, że ​​guz ustąpi, niezależnie od tego, czy było leczone, czy nie. Taki cud wydarzył się w praktyce każdego onkologa dziecięcego, w tym mojego. Wszystkie są opisane, udokumentowane i potwierdzone zdjęciami i wynikami badań..

Krewni zagrożeni

- Jeśli dziecko jest bezpiecznie wyleczone, czy rodzice mogą wydychać powietrze i na zawsze zapomnieć o chorobie?

- To zależy od tego, na co chorowało dziecko. Na przykład, jeśli dziecko wyzdrowiało z chłoniaka Burkitta i minął rok od wyzdrowienia, możesz zapomnieć o chorobie, ponieważ ten agresywny guz nie nawraca po roku. Po guzie kości można wydychać powietrze dopiero po 6-8 latach. Należy jednak pamiętać, że onkolodzy leczą dorastające dziecko ciężkimi lekami, które negatywnie wpływają na serce, nerki, wzrost i rozwój seksualny. Dlatego nasi pacjenci wymagają dożywotniej obserwacji. W pierwszych latach jest to potrzebne do identyfikacji i eliminacji nawrotów w czasie, w kolejnych latach - w celu szybkiego skorygowania ewentualnych konsekwencji przeniesionego leczenia.

- Na forach dla rodziców najczęściej dyskutowanym tematem jest prawdopodobieństwo zachorowania na raka u rodzeństwa chorego dziecka?

„Zwykliśmy uspokajać naszych rodziców, mówiąc, że bomba nie wpada dwa razy do jednego lejka. Współczesne badania pokazują, że bomby rakowe są wyjątkiem. Ponieważ rak jest chorobą genów, im bliżej materiału genetycznego dzieci, tym większe prawdopodobieństwo, że inne dziecko zachoruje. Bliźnięta mają największe ryzyko. Rodzeństwo chorego dziecka jest o 25% bardziej narażone na raka niż rodziny bez raka. Powinny być również obserwowane przez lekarza przez całe życie, ponieważ rak może wystąpić nie tylko w dzieciństwie, ale także po 20-40 latach.

Wszędzie i wszędzie

- Czy lekarze wszędzie leczą się równie skutecznie? Czy prognozy dotyczące wyzdrowienia zależą od miejsca zamieszkania dziecka?

- Jeśli nasz pacjent mieszka tam, gdzie nie ma możliwości pełnego wyleczenia (a niestety jest wiele ośrodków, w których nie wszystkie spektrum możliwości współczesnej onkologii są reprezentowane w Rosji), to miejscowi lekarze powinni wysłać go do kliniki federalnej. Inna sprawa, że ​​z powodu braku miejsc może nie zostać przyjęty na leczenie. Ale nawet w takich przypadkach dziecko wraca na leczenie w miejscu zamieszkania z określonymi zaleceniami, a proces jest monitorowany przez lekarzy z kliniki federalnej..

Nawiasem mówiąc, ośrodki federalne w Moskwie i Petersburgu nie przyjmują lokalnych dzieci na leczenie, ponieważ mają na celu leczenie dzieci z regionów. Ale niestety nie mogą zaakceptować ich wszystkich..

- Kiedy mówią, że w Rosji traktują tak samo iz takim samym skutkiem jak na Zachodzie, często jest to odbierane jako chytrość.

- Tymczasem to prawda. W Rosji są leczeni zgodnie z zachodnimi protokołami i tymi samymi lekami, co w klinikach europejskich i amerykańskich. Dzięki temu wyniki leczenia są całkowicie porównywalne. Inną rzeczą jest to, że jest to delikatna równowaga. Jeśli leki naszych pacjentów zostaną objęte sankcjami odwetowymi i będziemy zmuszeni pracować z nieznanymi lekami, nie będziemy w stanie utrzymać tego poprzeczki..

Dlaczego dzieci chorują na raka??

U dzieci guzy mają głównie charakter embrionalny. Jeśli podczas układania wystąpiła jakaś awaria lub błąd (wada serca, niezstąpione jądro, podwojenie nerki) lub dziecko jest nosicielem patologicznego genu, należy go uważnie monitorować: udaj się na czas do lekarzy specjalistów (wąscy specjaliści znają skojarzenia patologii i rodzaje guzów) i robić USG dwa razy w roku.

Dzieci chore na raka

Na Uralu Południowym rocznie ponad sto dzieci zostaje pacjentami onkologów

Zdjęcie: Artem Lenz

Rak nie oszczędza tylko osób starszych - często jego ofiarami padają młodzi ludzie, a nawet małe dzieci. W ubiegłym roku do onkologów dziecięcych na południowym Uralu dodano 116 pacjentów, a wielu z nich trafia do lekarzy w złym stanie. 15 lutego to Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem u Dzieci. W przeddzień tego dnia postanowiliśmy zapytać lekarza, na jakie objawy rodzice powinni zwrócić uwagę, aby nie przegapić raka dziecka, ponieważ w większości przypadków przy szybkiej pomocy zostanie wyleczony.

Siniaki na miękkich miejscach - powód, by sądzić, że coś jest nie tak z krwią

Według zastępcy naczelnego lekarza Czelabińskiego Okręgowego Dziecięcego Szpitala Klinicznego Onkologii i Hematologii Dziecięcej, profesor Iriny Spichak, około jedna trzecia chorób onkologicznych u dzieci to białaczki - złośliwe choroby krwi.

- Hemopoeza działa na nas przez całe życie, działa bardzo intensywnie, komórki nieustannie podlegają procesom podziału, dlatego też w tej tkance często dochodzi do rozpadu aparatu genetycznego komórek. Ale jeśli organizm jest osłabiony i nie może rozpoznać i zniszczyć zmutowanej komórki, może w pewnym momencie spowodować wzrost guza, wyjaśnia lekarz. - Dlatego przede wszystkim wśród chorób onkologicznych u dzieci oczywiście białaczka.

Białaczka ma dość specyficzne objawy, jeśli znajdziesz je u dziecka, musisz udać się do lekarza.

Irina Spichak niejednokrotnie uratowała życie dzieci

Zdjęcie: CHODKB / Vk.com

- Jeśli dziecko zbladło, jeśli miało siniaki, jeśli dziecko „topi się”, słabnie, zaczęło mniej się poruszać, ma powiększone węzły chłonne, wtedy matka to zauważy i skonsultuje się z lekarzem. A lekarz już się domyśli, skąd pochodzi - od banalnej infekcji lub, nie daj Boże, doszło do naszej choroby - mówi specjalista. - Oczywiście siniaki u dzieci nie są rzadkie, ale jeśli pojawiają się często i nie w tych miejscach, w które zwykle uderzają (łokcie, kolana, przednia powierzchnia podudzia), ale w miękkich miejscach to trzeba spojrzeć, może coś źle z krwią.

Lekarze potrafią wyleczyć większość małych pacjentów z białaczką: jeśli 10 lat temu osiem na dziesięcioro dzieci wyzdrowiało, dziś 90 procent młodych pacjentów ma szansę na zdrowe życie po leczeniu..

Chwiejny chód i poranne wymioty mogą być objawami guza mózgu

Na drugim miejscu pod względem częstości występowania u dzieci - guzy ośrodkowego układu nerwowego.

- Kiedy rodzi się dziecko, jego układ nerwowy jest niedojrzały. Jego układanie jest niezwykle złożonym procesem zachodzącym w macicy, ale nawet po urodzeniu system ten dojrzewa jeszcze przez kilka lat. To właśnie w okresie ciąży prenatalnej dochodzi do załamań mechanizmu, komórki nie migrują zgodnie z daną naturą programu, pozostają niedorozwinięte lub wpadają w „obce miejsce”, a następnie nabierają złośliwych cech i zaczynają się namnażać zgodnie z prawami wzrostu guza - wyjaśnia Irina Spichak..

Takie guzy mogą pojawić się we wszystkich częściach układu nerwowego - w różnych strukturach mózgu lub rdzenia kręgowego z reguły zależą od tego objawy choroby..

„Takie guzy objawiają się zwykłymi objawami neurologicznymi: dziecko może mieć zaburzenia chodu, zmianę pisma, zeza lub podwójne widzenie, konwulsje” - wylicza Irina Spichak. - Powtarzające się wymioty powinny ostrzec: jeśli dziecko regularnie wstaje rano i dopóki nie zwymiotuje, nie czuje się lepiej, to jest złe. Oczywiście zarówno drgawki, jak i wymioty mogą być przejawem jakiegoś rodzaju chorób zapalnych, ale zdecydowanie musisz skonsultować się z lekarzem..

Każde dziecko, które ma do czynienia z onkologią, przechodzi trudną drogę

Zdjęcie: Ilya Barkhatov

Kolejnym niepokojącym objawem są bóle głowy. Często rodzice uważają, że dziecko udaje, ale lekarz radzi, aby w takich momentach przyjrzeć się swojemu dziecku, a jeśli skargi się powtarzają, koniecznie poddaj się badaniu.

„Mamy nastolatkę z Kopejska, która miała takie bóle głowy, że zjadła garściami środków przeciwbólowych, dopóki sama nie wzięła pieniędzy i nie poszła na rezonans magnetyczny” - podaje lekarz. - Tak do nas trafiłeś.

Przy takich guzach operacja jest niezbędna, a lekarze wykorzystują wszystkie możliwości współczesnej medycyny - chemioterapię, radioterapię i terapię protonową, cybernóż.

Trudności w oddychaniu są niepokojącym objawem

Trzecie miejsce wśród chorób onkologicznych u dzieci zajmują chłoniaki, guzy wyrastające z węzłów chłonnych. Pierwszym i głównym objawem jest ich wzrost, ale problem polega na tym, że można zauważyć tylko powierzchowne węzły chłonne, a jeśli przerośnięte tkanki limfoidalne uszkodzone przez nowotwór znajdują się w jamie brzusznej lub za mostkiem, jest to już trudniejsze.

- Pamiętasz sprawę Kopejska z zeszłego roku? Nastolatek miał konglomerat za mostkiem, dziecku trudno było oddychać. Chłopiec sam poszedł na spotkanie - albo był słabo przesłuchany, albo sam nie powiedział wszystkiego. Co to znaczy ciężko oddychać? No cóż, wysłali go do otolaryngologa, który nie znalazł w nosie i gardle niczego, co utrudniałoby oddychanie. Gdyby powiedział: „Krztuszę się, idąc spać”, od razu byłoby jasne, że ma coś w środku, zrobiliby zdjęcie, a dziecko mogło mieć optymistyczne rokowanie - mówi lekarz..

Ponad 90 procent chłoniaków można skutecznie wyleczyć, a dzieci wracają do zdrowia. Najważniejsze, aby jak najwcześniej zauważyć niebezpieczne objawy..

Szpital na wiele miesięcy staje się drugim domem dla pacjentów

Na zdjęciu: serwis prasowy CHODKB

Inne lokalizacje są mniej powszechne, na przykład lekarze południowego Uralu przyjmują pacjentów z mięsakami kości średnio od pięciu do siedmiu osób rocznie, z siatkówczakami (złośliwymi nowotworami siatkówki. - red.) - średnio trzy osoby.

- Mięsaki kości są bardzo złymi guzami i nie można od razu zauważyć tworzenia się w kości. Najczęściej rozpoznaje się je u młodzieży. Dla dużych dzieci, gdy coś boli, zawsze znajdą powód i wytłumaczą sobie: „Uderzyłem, pociągnąłem, potarłem…”. Dlatego często pojawiają się późno. Dzięki tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego diagnoza wciąż się poprawia, ale wyniki leczenia tej lokalizacji są nadal znacznie gorsze - około 70 proc. Dzieje się tak, ponieważ w przypadku stwierdzenia guza w kości często dochodzi do wielu odległych przerzutów - wyjaśnia Irina Spichak. - W takich przypadkach czasami walczymy o życie dziecka przez kilka lat we współpracy z klinikami federalnymi, ale guz wciąż wymyka się spod kontroli.

Jeśli dziecko skarży się na ból, nie jest to niepokojące, ale jeśli często jest zlokalizowane w tym samym miejscu, lepiej jest grać bezpiecznie i skonsultować się z lekarzem.

W przypadku siatkówczaka bardzo ważne jest, aby dzieci poddały się profilaktycznym badaniom lekarskim w terminie, badania przesiewowe przez okulistę dają szansę na złapanie guza na wczesnym etapie..

- W zeszłym roku urodziło nam się dziecko z siatkówczakiem - mama nie poszła na komisję dziecięcą, a gdy mimo to wykryto chorobę, guz miał już dwoje oczu, a teraz staramy się uratować co najmniej jedno oko w ośrodkach federalnych - podaje specjalista przykład.

Objawami siatkówczaka mogą być zeza, mętne oczy, ale jest też jeden nietypowy objaw.

- Podczas fotografowania z lampą błyskową wszyscy widzieli na zdjęciu efekt czerwonych oczu. Jeśli oko jest zdrowe, nie ma guza, wówczas siatkówka odbija błysk czerwoną poświatą. A jeśli pojawi się guz, królik z chorego oka będzie biały - mówi lekarz. - Od 20 lat mamy 44 osoby z siatkówczakiem, cztery z nich na początku podróży nie mogliśmy wyleczyć, bo przypadki były zbyt zaawansowane. Jeden chłopiec stracił oboje oczu, ale żyje, uczy się, pływa i gra na muzyce.

Zdjęcie: Dmitrij Gladyshev (infografika)

Nowotwory narządów wewnętrznych występują również u dzieci i często są ogromne. Niedawno chirurdzy operowali sześciomiesięczne dziecko z guzem nerki. Kiedy formacja została usunięta, nie mogli znaleźć odpowiedniego naczynia do umieszczenia w roztworze konserwującym, a następnie wysłać ten problem do laboratorium w celu zbadania - nie mieścił się w litrowym słoiku!

- Kiedy dzieci są małe, matki kąpią je, głaszczą po brzuszku, uprawiają gimnastykę i masaż. Jeśli zauważysz, że w żołądku jest coś, co wygląda jak gęsta formacja, zdecydowanie powinieneś skonsultować się z lekarzem. Czasami wystarczy spojrzeć na brzuch i od razu widać, że jest asymetryczny, trudno go nie zauważyć. Mieliśmy przypadek, gdy sam czteroletni chłopiec znalazł duży guz w brzuchu - mówi Irina Spichak.

Według statystyk 80 procent dzieci z guzami nerek, a jest to jedna z najczęstszych lokalizacji w narządach wewnętrznych, wraca do zdrowia. Byłoby to w 100%, gdyby nie późne wykrycie. Najważniejsze, aby nie przegapić dzwonków alarmowych, a jeśli dziecko często skarży się na ból brzucha, koniecznie udaj się do specjalisty.

Oczywiście lekarze nie są bogami, mimo poważnej walki rak każdego roku odbiera dzieciom życie. Są choroby, których nie udało się jeszcze opanować, nie mówiąc już o ich wyleczeniu. Ale ja chcę wszystkich uratować.

- Obecnie pracujemy jako zespół multidyscyplinarny, mamy do dyspozycji wszystkich wąskich specjalistów szpitala, mamy dostęp do wszystkich najnowocześniejszych metod diagnostyki i leczenia, najnowszych leków. Przez ostatnie 10 lat wyraźnie współpracowaliśmy z klinikami federalnymi: jeśli pacjent tego potrzebuje, na czas otrzyma przeszczep lub endoprotezę ”- mówi Irina Spichak. - W ciągu ostatniego ćwierćwiecza wyleczyliśmy już ponad dwa tysiące dzieci. Dzieci są dla nas najcenniejsze, muszą żyć i być zdrowe!

Szpital Okręgowy w Czelabińsku skoncentrował wszystkie możliwości pomocy dzieciom zmagającym się z straszną chorobą

Zdjęcie: Ilya Barkhatov

Chcesz przeczytać historie obywateli Czelabińska, którzy pokonali raka?

W Światowy Dzień Walki z Rakiem opowiedzieliśmy historię młodej Czelabinki, która pokonała chłoniaka Hodgkina i teraz pomaga innym w pozytywnym nastrojeniu na lekarstwo.

Chelyabinka Margarita Khairullina zachorowała na raka w wieku 17 lat. Straszna diagnoza - „ostra białaczka” - dziewczynce postawiono niedługo po tym, jak wygrała etap Pucharu Europy w triathlonie. Młody sportowiec musiał pokonać dystans, z którym nie potrafią sobie poradzić nawet dorośli - dwa lata walki o życie. Ale ona to zrobiła.

Siedmioletnia Alisa Litvinova, która walczy z mięsakiem, weszła na scenę i grała w sztuce po chemioterapii i poważnym zabiegu chirurgicznym.

A 14-letnia Polina z Czelabińska rozpoczęła swoją karierę jako „łysa modelka” w ramach nowego projektu dla nastolatków chorych na raka „Molodezhka”.

Jakie rodzaje raka prowadzą na Uralu Południowym u dorosłych i kto jest częściej zagrożony - w naszym materiale.

Wszystko o walce z rakiem i zapobieganiu poważnym chorobom - w specjalnym projekcie 74.RU „Onkologiczny program edukacyjny”.

Chcesz podzielić się swoją historią walki z guzem? Napisz do nas w redakcji, w „VKontakte”, a także w WhatsApp lub Viber pod numerem + 7–93–23–0000–74. Telefon do serwisu informacyjnego 7–0000–74.